Необходимо е да се осигурят средства за експертните центрове за редките болести и да се актуализират нормативни текстове. Това каза в интервю за БТА Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Това са едни от основните ни проблеми, тъй като има експертни центрове, но няма средства за администрацията им, посочи той. По думите му без осигуряване на средствата за администрацията в експертните центрове, няма как в тях да работят достатъчно хора, които регулярно да въвеждат информация за пациентите с редки заболявания. Трябва да се актуализира и Наредбата за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания, за да не се бави лечението на болните, каза още Томов.
              Редките болести и данни за български пациенти
Редките болести са няколко хиляди. Официалните данни за българите, страдащи от рядко заболяване, които се лекуват чрез терапии, заплащани от НЗОК, са за около пет хиляди пациенти, допълни Томов. По думите му 75 на сто от всички хора с редки заболявания са деца. Данните за останалите европейски страни за броя на децата, засегнати от рядко заболяване, са сходни. 
По данни на Световната здравна организация в България има около 300 хиляди души, страдащи от рядко заболяване или носители на генетична предразположеност към рядко заболяване, добави Томов.
            Експертни центрове за редки заболявания
Регистрирани експертни центрове за различни редки заболявания има в София и във Варна. Те се нуждаят от финансова подкрепа, за да може в тях да работят повече хора и информацията за болните да се вписва регулярно. Данните, с които разполагаме сега за хората с редки заболявания, са от НЗОК, посочи още Томов. Здравната каса може да предостави информация само за това колко хора са на лечение, доказало своите качества. 
 
        Лечение и осигуряване на средства за терапии
Лечението на дете с рядко заболяване започва много скоро – около два месеца, след диагностицирането му. По думите на Томов достъпът до терапии на възрастните пациенти, страдащи от рядко заболяване, се забавя. Очакваме да се актуализира наредбата за редките болести, за да няма забавяне в регистрацията на дадено рядко заболяване, каза още той.
              Идеята за държавен финансов фонд за редките болести
Идеята за създаването на отделен финансов фонд, чрез който държавата да осигурява лекарствата за редки болести е от няколко години и тя би била добра, ако начинът, по който се осигуряват лекарствата за регистрирани лечения, продължи да се води по същия начин, но да има трансфер от Министерството на здравеопазването за сумите, които се плащат от НЗОК, коментира Томов. В този вид подкрепяме идеята, допълни той. 
За лечение на редки болести НЗОК отделяше преди три години над 100 млн.лв., но средствата вече са повече, тъй като започна да заплаща и за нови редки болести, припомни Томов. По думите му за две от тях – муковисцидоза и спинална мускулна атрофия, по първоначални прогнози НЗОК плаща около 50 млн. лв. на заболяване. 
С различни инициативи в 23 населени места ще бъде отбелязан днешният Световен ден на редките болести. Предвиждат се молебени, обучителни семинари, засаждане на дръвчета, изложба, представяне на информационни материали в градския транспорт, както и едновременно пускане на балони и вдигане на ръце в няколко града в знак на солидарност с хората, засегнати от рядко заболяване.