Една русенско дете има нужда от подкрепа, за да се радва на детството и на живота.
Даниел е роден през януари 2020 г. Когато се появява на бял свят, родителите му са млади и - както всяко семейство, очакват първите месеци да бъдат изпълнени с радост, без да предполагат, че още тогава започва битка, която ще продължи цял живот.
В началото нищо не им изглеждало чак толкова необичайно. Докато Дани не навършил три-четири месеца.
Бебето почти не плачело. Нямало сила за това. Движенията били съвсем малко - около 95 процента от времето било пасивно, а през останалото най-видимото движение било с очите.
Първият педиатър успокоявал родителите, че всичко е наред. Че има и по-лениви бебета, че няма причина за тревога. Но родителското усещане, че нещо не е наред, не им давало покой. Потърсили второ мнение. Д-р Алексиева от Русе насочила семейството към проф. Литвиненко в СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев“ в София. Там дошла диагнозата, която преобърнала живота им: спинална мускулна атрофия, тип 1.
Това е рядко генетично заболяване, при което мускулите постепенно губят сила и атрофират. А когато мускулите отслабват, заболяването започва да засяга и най-обикновените, но жизненоважни неща - преглъщането, откашлянето, изхождането, дишането.
За родителите на Дани това не било просто медицинска диагноза. Било предупреждение, че детето им трябва да води битка, която никое дете не би трябвало да води.
Лечението започнало със „Спинраза“ - медикамент, който се прилага чрез инжекция в гръбначния стълб на определен период. Така до навършването на две години.
След това семейството заминало за Германия. Там Даниел получил генна терапия със „Zolgensma“, платена от германската здравна каса. Почти три години от живота му преминали в Германия. В края на 2024 г. семейството се завърнало в България. У дома, в Русе. Но завръщането не означавало край на битката.
Напротив.
Даниел продължава да живее с нелечимо заболяване и има нужда от постоянна подкрепа и специализирана терапия. За да запази възможно най-много от своите движения и способности, той има нужда от физиотерапия, логопедични занимания и плуване. Необходими са и помощни средства, които да му позволяват да бъде по-самостоятелен и да предпазват организма му от допълнителни усложнения.
Всичко това обаче струва пари, които семейството не може да отдели.
В момента родителите могат да си позволят единствено физиотерапията. А останалите нужди остават на заден план - не защото не са важни, а защото финансовата тежест е непосилна.
Дани вече има силно изразена сколиоза - изкривяване на гръбначния стълб, което води до притискане на вътрешните органи. Той не може да ходи самостоятелно. Не може просто да стане от леглото, когато пожелае. Ако няма кой да го вдигне и да му помогне да се изправи, Даниел може да остане там, където е, без да има възможност сам да промени положението си. Това са неща, които за повечето хора са толкова естествени, че дори не мислим за тях. Да станеш. Да седнеш. Да направиш няколко крачки. Да протегнеш ръка.
За Дани всяко от тях е малка победа.
И затова семейството му днес се обръща към хората с молба за помощ.
Кампанията „Подай ръка на Даниел“ в платформата PavelAndreev.org. има нужда от 40 000 евро. До момента са събрани малко над 10 процента от необходимата сума. Това означава, че предстои още много път. Но и че всяко дарение може да промени нещо конкретно в ежедневието на едно дете - да осигури терапия, занимания, помощно средство, възможност Даниел да бъде по-силен и по-самостоятелен.
Родителите му знаят, че Даниел не е единственото дете, за което се търси помощ. Знаят и колко много са семействата, които всеки ден отправят подобни призиви. Но когато става дума за собственото ти дете, надеждата няма алтернатива.
„Всяка подадена ръка ще го направи по-здрав и усмихнат“, казват родителите му.
И зад тези думи няма желание за съжаление. Има надежда за шанс.
Шанс Даниел да получава необходимите грижи.
Шанс да бъде по-силен.
Шанс да има повече възможности да прави сам нещата, които другите деца приемат за даденост.
Всеки, който има възможност да помогне, може да го направи чрез дарителската кампания в платформата PavelAndreev.org.
Защото понякога „подадената ръка“ не е просто жест.
Понякога тя е начин едно дете да се изправи.