Росица Стоянова е на 35 години и е родител на дете с увреждане. Синът й Станислав е с диагноза аутизъм, но благодарение на усилията на цялото семейство и специалистите от Русе, момчето й вече е в пети клас и учи два чужди езика. Тя е една от малкото майки, които имат смелостта да говорят за здравословния проблем на детето си.

- Госпожо Стоянова, вие сте една от малкото майки на деца с аутизъм, които се осмеляват да говорят за проблема.
- Лично аз съм на мнение, че ако повече родители имат смелостта да го направят, хората ще знаят много повече за аутизма и по-лесно ще се направят нужните промени в мисленето и социалната система на страната. Готова съм да отговарям на всякакви въпроси на хората, за да са наясно и да знаят повече. Това е и целта на Деня на информираността за аутизма на 2 април.
Аутизмът е много сложно състояние, което има много широк спектър на проявления. Аутистите не си приличат нито по способности, нито по особености. По-голяма част от тях, близо 70%, не осъществяват никакъв контакт с околните. Около 30% обаче са високофункциониращи и дори гениални.
- Какъв е вашият конкретен случай?
- Моят син Станислав е на 12 години и сме минали през етапа на тежък аутизъм до сегашното му състояние на лек аутизъм. Първите подозрения, че нещо не е както трябва с детето, имахме в ранната му възраст, тъй като не реагираше на звуци. Като родители имахме някакви притеснения за това, че и не говореше, но вярвахме, че времето може да поправи това изоставане. В детската градина обаче заострихме вниманието си. Подозирахме, че слухът му е увреден, затова и отидохме на лекар за аудиограма. Оказа се, че няма проблем с ушите, но пък лекарите ни накараха да мислим в друга посока. Изпратиха ни на консултация в София и след обследване там, ни върнаха в Русе с работната диагноза за ранен детски аутизъм. Насочиха ни към д-р Биляна Мечкунова, детски психиатър, която заедно с колегите си потвърди тази диагноза. Оттам нататък дойде шокът. Беше много страшно, но съм щастлива, че го преживяхме.
Лошото е, че аутизмът се превръща в епидемия. Според статистиката преди десет години децата с аутизъм са били едно на 100 000, а сега са едно на 88. Нали разбирате колко голям процент от населението прави това.
- Каква е целта на Деня на информираност и какво искате обществото да знае за аутизма?
- Хората трябва да приемат, че тези деца съществуват, имат родители и те полагат големи усилия да се грижат за тях. В България обаче нямаме никаква подкрепа от държавата и социалната система. Като родители на деца с увреждания, ние автоматично получаваме двойни детски, тежките случаи имат интеграционни добавки и с това приключва ангажиментът на държавата. Ние не говорим за пари, а за специализирани центрове, където да се работи с децата и да им се дава възможност да се развиват. На нас ни трябва поддържаща среда, в която детето да е в ръцете на подготвени специалисти. Станислав сега учи в масово училище - „Отец Паисий“, и се справя сравнително добре. Говорът му дойде на 7-годишна възраст и това не се случи ей така, от само себе си, а благодарение на усърдната работа на цял екип от хора.
Когато лекарите диагностицираха Слави, в Русе работеше Специалната детска градина „Зора“. Директорката Митка Василева бе човекът, който ми избърса сълзите и ми хвана ръката с думите „Не си сама!“. И това в момент, в който не знаех дори на кой свят съм. Целият екип бяха като ангели за семейството ни - Силвия Върбанова, Цеци, Нушито, Петя Ангелова, Венета Венкова, Стела Пасева - само да не пропусна някого. Това беше най-доброто място на света за всички деца с увреждания в Русе. Сега има само една група, а приемът се извършва в София от хора, които дори не са виждали очите на децата. Има деца, които не могат да бъдат интегрирани, и това трябва да се разбере от хората, които пишат законите в държавата ни. Парадоксално е, че работещ модел се разрушава.
- Всъщност проблемът на аутистите е, че живеят в собствен свят. Как се влиза в него?
- В началото нямахме никакъв зрителен контакт, но специалистите в „Зора“ успяха с малки стъпки, ден след ден. Малко по малко разбиха стените, отвориха му очите, научиха го да се храни, показаха ми и на мен какво да правя у дома. Слави си живееше в собствен свят наистина и благодарение на филмчетата успя да влезе в някакви отношения.
Ако трябва да съм честна, синът ми ме научи на търпение. Когато родих, бях много щастлива - имах син и започнах като всяка майка да си правя планове как ще спортува, ще расте, ще стане голям и силен мъж, ще има семейство - всичко, което минава през главата на майките. Диагнозата ни обърна живота и всичко се срина. Започнахме малко по малко да се радваме на мъничките постижения. Тук няма лечение с хапчета, при което да знаеш какво ще се случи. Единственото лечение на аутизма е любовта - голяма и истинска обич към детето, съчетана с надежда и готовност за борба. Не съм и мечтала за това, което сега е постигнал Слави с помощта на много хора.
- В училище как го приеха?
- Следващият ангел, който ни изпрати Господ, беше учителката му от първи до четвърти клас в „Отец Паисий“ Вергиния Ботева. Не мога да изразя благодарността си към тази жена - тя беше по-грижовна и от мен към Слави. Без да е имала специално обучение за ресурсен учител, тя се хвана здраво за работа и успя.
- Имаше ли негативни реакции от страна на родителите в класа?
- Разбира се, че имаше, както от страна на родителите, така и на учители в училището. Синът ми не е агресивен, но е различен. Понякога се дразнеше от определени звуци, трудно сядаше на чина, търсеше усамотение, но всичко това се преодоля. Децата като него трудно правят разлика между смях и присмех, затова трябваше много усилия, за да разбере, че останалите просто се забавляват, а не му се подиграват. Аутистите са и много доверчиви. Едно от момченцата в класа беше предложило на Слави срещу 1 лев на ден да му бъде приятел. Обяснявахме му много, че приятелството е от онези неща, които не се купуват.
- Промени ли се нагласата в училището към него?
- Да, и вече има дори ресурсен учител. Слави не е единственото дете с увреждания там и е важно да има специалист, на когото те могат да разчитат. Има още поне 12 ученици като него, интеграцията е възможна, макар и с бавни темпове. Аз съм доволна, че чуждите езици му харесват, учи ги с удоволствие и дори започна втори чужд - немски. Въпреки това има все още учители, които смятат, че мястото на Станислав не е в училището. Това витае във въздуха, не се казва така открито. Предразсъдъците на обществото са огромни. За едни аутизмът или друго заболяване може да е повод да се бори, а за друг - причина да се откаже. Слава Богу, в нашия клас всички семейства ме подкрепиха и вероятно това дължа също на класната Ботева.
- Знае ли се колко точно са аутистите в Русе?
- Единствените данни, които могат да бъдат ползвани, са на ТЕЛК. Само че има твърде много семейства, които се срамуват, крият децата си и те не са диагностицирани. Съответно и никой не работи с тях, което задълбочава състоянието им.
- Каква е битката на родителите на деца с аутизъм?
- Да има центрове във всички градове със специалисти и оборудване, в които да оказват помощ и подкрепа. В Русе има три центъра и те са препълнени. Те не са само за аутисти, а за всички деца и младежи с увреждания. Въпросът е какво ще стане с тези хора, след като навършат пълнолетие. Те няма къде да отидат, нямат какво да правят.
Не е ли безумие родителите на деца с увреждания да са им лични асистенти само по 4 часа на ден? А в останалото време какви са? Всеки се спасява както може. В целия град масово родителите изпълняват ролята и на ресурсен учител, не работят, опитват се да помагат, но това се отразява и на семейните доходи.
Друго безумие е, че на аутистите след 16-годишна възраст от ТЕЛК им слагат диагноза шизофрения. По този начин се спира и образованието на децата. Самата държава се държи като аутист към аутистите. Знам, че в Испания например, когато в едно семейство има дете с увреждане, първо се изпраща социален работник, който да установи какви са им потребностите и от какво имат нужда. След това започват психологическа работа с родителите, които трябва да са подготвени за това, което ги очаква. Нататък е ясно - социалната им система е изцяло в подкрепа на тези семейства. При нас спасяването на давещите се е в ръцете на самите давещи се.