Напоследък има едно значително развитие при борбата с редки болести, има много животозастрашаващи заболявания, които вече са лечими. Това каза пред журналисти председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов, преди откриването на семинар под надслов „Предизвикателството рядко заболяване“, който се провежда в конферентната зала на Комплексния онкологичен център (КОЦ) в Шумен. 
За поредна година е организиран подобен форум, съвместно с шуменския филиал на Медицинския университет във Варна, с подкрепата на КОЦ - Шумен и общинската администрация в града. „Ще коментираме конкретни редки заболявания и начина по които могат да бъдат разпознати. Това е изключително важно за редките болести, тъй като няма достатъчно информация за тях“, отбеляза Томов. 
Той отбеляза, че предвидените средства в бюджета за здравеопазване за редки болести в България са малко и прогнозира, че ще останат малко „на базата на това, което виждаме и в останалите развити европейски страни“. Според статистика на Световната здравна организация за държавите от Европейския съюз, пет процента от населението им страда от редки заболявания, уточни Томов. 
Днес ще говорим за липодистрофия, за болест на Фабри. Ще има и лекция, която е насочена към начина на живот на пациентите с хронични заболявания, както и други, допълни Томов.
Семинарът бе открит с доклад от проф. д-р Ара Капрелян от УМБАЛ „Света Марина“ във Варна на тема „Редки болести в неврологията“.