Предизвикателствата пред хората с увреждания и редки заболявания, както и решенията за тях, бяха обсъдени на съвместно заседание на парламентарните комисии по здравеопазване и труд и социална политика, посветено на дискусия „Осигуряване на комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания – предизвикателства и възможни решения“. На него присъстваха неправителствени и пациентски организации. 
Миастения гравис е нервно мускулно заболяване, включено в списък с редки болести, каза Ирена Нешовска от фондация „Миастения гравис“. Липсва възможност за диагностика поради невъзможност от провеждане на изследвания. Списъкът от здравна каса включва един продукт. Липсва възможност на здравноосигурените лица да ползват физиотерапия, няма и такава програма, коментира тя. Нешовска отправи предложение по време на заседанието да бъдат дофинансирани клиничните пътеки, да се предвидят допълнителни пътеки за физиотерапия, както и включването на имуноглобулини при тежки състояния. 
В постоянно партньорство сме с организацията на Ирена Нешовска. Хората с множествена склероза нямат такива проблеми, има достатъчно терапии. Има проблем в последните месеци в логистиката и получаването на лекарства, каза Здравка Цветарска от фондация „Множествена склероза, заедно към върха“. Тя посочи, че в последните месеци има случаи, в които се налага на пациентите да доплащат по 600-700 лв. за лекарства, които се покриват от здравната каса. 
В провинцията няма лечение, посочи Павлина Григоров от  Сдружение „Достойство 2023“. По думите ѝ трябва да се помисли за адекватни центрове за лечение на хора с редки заболявания, както и да се осигурят лаборатории с нужните реактиви за изследвания.