Въпреки че в България все още да няма изграден детски хоспис, в обществото има изградено разбиране за ролята и необходимостта от детски палиативни грижи. Това показва проучване, представено в рамките на доклад по проект “Смели деца с лъвски сърца”. Докладът беше представен по-рано днес по време на дискусия, посветена на палиативните грижи за деца в България. В проучването са участвали 1100 пълнолетни граждани от цялата страна и е извършено в периода февруари - март 2023 г.
Почти всички от анкетираните – 96%, подкрепят идеята за изграждане на детски хоспис в България. Над 70 % от респондентите отговарят, че биха се включили в дарителска кампания за изграждане на детски хоспис. Повече от половината посочват, че биха участвали като доброволци в изграждането на хоспис.
Според 69 на сто от запитаните изграждането на детски хоспис трябва да бъде поето от държавата. Всеки четвърти обаче изразява мнение, че инициативата трябва да бъде от страна на гражданското общество. Финансирането на детски хоспис трябва да бъде поето от държавата през националния бюджет, а не през бюджета на здравната каса, посочват 85 на сто от участниците в проучването. Малко над 12% отговарят, че финансирането трябва да е чрез Националната здравноосигурителна каса, а хората, които разчитат на частни дарители, на гражданския сектор или на международни спонсори, са единици. Повече от две трети от участниците в проучването биха инвестирали лични ресурси в подкрепа на каузата за детски хоспис.
Повече от половината от запитаните посочват, че най-подходящата организация за управление на детски хоспис е неправителствената организация.
Педиатричната палиативна грижа е специализирана медико-психо-социална помощ за живеещи със сериозно заболяване, както и за техните близки. Палиативните грижи са насочени към облекчаване на симптомите и стреса от заболяването. Целта чрез оказване на палиативни грижи е да се избегне ненужно страдание и да се подобри качеството на живот както на детето, така и на семейството. Педиатричните палиативни грижи са насочени към сериозни медицински състояния, включително генетични и метаболитни заболявания, онкологични заболявания, недоносеност, неврологични заболявания, сърдечни и белодробни заболявания и др.
За разлика от хосписната грижа за възрастни, която е насочена основно към грижа в края на живота, хосписната грижа за деца служи най-вече, за да предостави възможност на техните семейства за почивка, което означава, че хосписът е място за временно пребиваване на болното дете, което цели облекчаване на родителите му от ежедневните грижи и възможност за почивка, както и възможност да се посветят на другите здрави деца в семейството и техните нужди.
В анализ на нормативната рамка в страната, изготвен в рамките на проекта, се препоръчва да се приеме медицински стандарт по палиативни грижи с въвеждане на дефиниция на палиативни грижи и посочване на отделните дейности, които се включват в тях; уточняване в действащите нормативни актове, че грижата за терминално болни пациенти е само част от палиативната грижа, но не се изчерпва с нея; разширяване на възможните субекти, които могат да предоставят палиативни грижи; възможност за създаване на хоспис за предоставяне на палиативни грижи за деца; създаване на нови услуги по Закона за социалните услуги, които да се предоставят заедно с медицинските грижи; създаване на повече механизми за заплащане на палиативните грижи, които да не се изчерпват с клинична пътека за онкологично болни в терминално състояние, както и да не се ограничава броят на дните лечение; въвеждане на палиативните грижи в програмите за обучение и специализация на медицинските специалисти; регламентиране на оказването на палиативни грижи в дома.
По-рано днес педиатърът д-р Бояна Петкова, съосновател на фондация „Ида“ посочи, че децата в България, нуждаещи се от палиативна грижа са пет- осем хиляди. По данни на Световната здравна организация децата, нуждаещи се от палиативна грижа годишно в световен мащаб са 21 милиона.
Форумът беше заключително събитие по проект "Смели деца с лъвски сърца: инициатива за гражданско участие във формулирането на публични здравни политики за палиативни грижи за деца”. Проектът е финансиран от Оперативна програма  „Добро управление“, съфинансирана от Европейския съюз чрез Европейския социален фонд, и изпълняван от "Ида - фондация за палиативни грижи за деца" и Сдружение ЛАРГО - Кюстендил.