Нужни са нормативни промени за оказването на палиативни грижи за деца според експерти. Около тази теза се обединиха участниците в дискусия "Палиативни грижи за деца в България - предизвикателства и перспективи". Форумът е заключителен по проект "Смели деца с лъвски сърца: инициатива за гражданско участие във формулирането на публични здравни политики за палиативни грижи за деца”. Проектът е финансиран от ОП „Добро управление“, съфинансирана от Европейския съюз чрез Европейския социален фонд, и изпълняван от "Ида - фондация за палиативни грижи за деца" и Сдружение ЛАРГО - Кюстендил.
В медицинските стандарти са указани палиативните грижи само за деца в терминално състояние, посочи адв. Мария Шаркова. Клиничната пътека, по която специалистите работят, е единственият финансов инструмент на НЗОК, с който се осигуряват палиативните грижи, но основно за деца, страдащи от онкологични заболявания, добави тя. Клиничната пътека е лимитирана до 25 дни в рамките на шест месеца, а стойността ѝ е 134 лв. на ден. По думите на адв. Шаркова това е крайно недостатъчно и не е „атрактивно“ за лечебните заведения, които в повечето случаи генерират повече разходи. Лимитирани са и местата, в които може да се оказват палиативни грижи. В медицинския стандарт по педиатрия е посочено, че палиативни грижи може да се оказват в дома на детето, но няма разписани правила как и кой може да ги осъществява, не се акцентира върху мултидисциплинарната същност на тези грижи, не се споменава никъде за финансиране на подобни услуги, ако се извършват в дома на детето, допълни адв. Шаркова.
Палиативни грижим може да се оказват и в домовете за медико-социални грижи за деца, но там, според правилата в тези домове, родителите не могат да присъстват.
Законодателят няма ясна концепция за палиативните грижи, каза още тя. По думите ѝ палиативните грижи за деца се възприемат като медицински дейности и основно се осъществяват в лечебни заведения. Адекватните законодателни решения са свързани само с това, че в стандарта по педиатрия е посочено, че децата, имащи нужда от палиативни грижи, се нуждаят от самостоятелни стаи и присъствие на родители или близки, каза още адв. Шаркова. По думите ѝ най-тревожно е схващането, че палиативните грижи обхващат само терминално болните пациенти, което изключително намалява техния обхват. Необходимо е също така да се регламентира и оказването на палиативни грижи в дома.
Трябва да се увеличи броят на субектите, които могат да предоставят палиативни грижи, включително и в извънболничната помощ, както и да се създадат нови услуги, предоставяне заедно с медицинските, единодушни са участниците в дискусията.
В обучението на лекарите не е включена палиативната грижа за деца, няма и такава медицинска специалност, посочи още адв. Шаркова.
Липсват регистри, както и единни данни за децата, нуждаещи се от палиативни грижи, каза д-р Бояна Петкова, съосновател на фондация "Ида".
Мястото на палиативните грижи за деца трябва да е в Националната стратегия за детско и юношеско здраве и педиатрична грижа в Република България 2021-2030 г., която все още не е готова като документ, каза Мария Брестничка от Националната мрежа за децата.