Рядкото заболяване "кисти на Тарлов" често се диагностицира погрешно, а в България има над двеста засегнати от него, казаха от пациентски организации
В началото на ноември, след заповед на министъра на здравеопазването, заболяването е включено в групата на редките болести, което предполага скоро да се публикува официално алгоритъмът за лечението му, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
По думите му в страната ни са нужни около две години, за да може пациент да получи иновативна терапия. Клинични пътеки, по които се лекуват пациенти с някои редки болести, не са достатъчно финансирани и се налага доплащане от страна на пациента, добави Томов. Редките болести се лекуват с лекарства сираци, като в България има 40 медикамента, посочи още той и припомни, че някои от фармацевтичните компании не желаят да продават медикаментите си в страната ни. Експертни центрове по редки болести има в София и във Варна, каза още Томов и изрази надежда, че такива центрове ще бъдат разкрити и другите градове, в които има медицински университети.