Да живееш в непрекъснат страх, да полагаш постоянни и навременни грижи, за да предпазиш детето си, защото дори и лек вирус може да е фатален, и по всякакъв начин да се опитваш да контролираш несъвместимо с живота заболяване. Така минава от 2007 година насам денят на Ана Данева - майката на 11-годишния Емилиян Октай Демир, който е с жестока и рядка болест - спинална мускулна атрофия втори тип. Заболяването засяга големите мускулни групи, в резултат на което детето не може да се изправя и да ходи самостоятелно. 
Въпреки лекарската присъда за живот до юношеска възраст, ако няма усложнения с дишането или вирус, Емилиян е един малък шампион.
През краткия си житейски път момченцето преживява три операции
а идния месец му предстои четвърта. Той е едно от децата на кампанията „Българската Коледа“ и благодарение на инициативата всеки ден специалисти от кинезитерапевтичния салон „Хигия-КТ“ по един час посещават Емилиян в дома му за задължителната при такова заболяване рехабилитация. „Българската Коледа“ помага на семейството за първа година. Всички са изключително благодарни и се чувстват по-спокойни, защото специализираната рехабилитационна грижа струва не малко пари - по 20 лева на ден. 
Ана е имала нормална бременност, а когато Емилиян се ражда на 3 август 2006, всичко е наред. Наред е, докато
в началото на седмия месец вдига висока температура - над 40 градуса
„Не е имало никаква настинка, през деня бяхме на разходка, след това на вечеря, към 20:15 го сложих да спи. След като вдигна температурата, веднага го заведохме в детското отделение, където д-р Досев много ни помогна. Той ни прие и като видя какво му е състоянието, веднага помоли всички сестри за инжекции и системи. Попита ме дали е правил гърчове, докато стигнем до болницата, но не беше. Имаше едни рискови четири часа, в които при такава висока температура за толкова малък човек може да се случи и най-лошото. Слава богу, успяха да овладеят нещата и го спасиха“, разказва майката на Емилиян. Медици й казват, че температурата е от имунизациите, но до него момент момченцето не е реагирало така остро на тях. Дори й предлагат да ги спре, но Ана решава да ги продължи. След като ги изписват от болницата, майката забелязва, че
движенията на Емилиян рязко намаляват и той не е толкова активен, както преди
Веднага се обръща към личната лекарка, която ги праща при доктор Алексиева.
„Оттам ни назначиха час за ТЕЛК, явихме се и отначало ни бяха казали, че температурата е ударила гръбначния стълб и всички нерви са изсъхнали за минути. Бяхме с диагноза Детска церебрална парализа, но се оказа, че не е ДЦП. Още от вратата, като ме видя как го държа, д-р Алексиева установи, че е спинална мускулна атрофия втори етап“, обяснява Ана. 
След ТЕЛК веднага ги изпращат в София, където са направени изследвания, които потвърждават жестоката болест. Когато Емилиян е на годинка,
Ана разбира, че синът й страда от тежко генетично заболяване спинална мускулна атрофия
От този момент животът на семейството на Емилиян буквално се преобръща. 
Не съм очаквала да имам такъв проблем, като знам, че съм родила здраво дете, споделя майката, която приема случилото се като изпитание. Тя има още едно  момченце - усмихнатия и чаровен Християн, който е с една година по-малък от Емилиян. Двамата обичат да играят на таблета, на дама и се опитват да се учат на шах, както и да ходят на плуване, което оказва благотворно действие върху състоянието на баткото.
Емилиян има зад гърба си вече три операции, но ги преживява трудно. Първата операция е, когато навършва 8 годинки и е на гръбначния стълб. Следват две на коленете, като му предстои още една идния месец при проф.Аспарух Аспарухов в Плевен. 
Отначало докторите искаха операциите да са през месец, защото е по-малък и за да се възстанови по-бързо, но други отказаха заради упойките и решихме да са през година. Оперирали сме целия ляв крак и сега започваме с десния, обяснява Ана.
Дните за операции са едни от най-тежките и за нея, а при последната буквално минава през ада
„Уж всичко беше наред и най-накрая ме зарадваха, че е излязъл от упойката. Докато ми го кажат, се появи една дама, която ми каза: „Съжалявам, няма да ти го върнем скоро, не можем да възстановим дишането“. Оттам пак мъки, 40 минути беше на система, но го възстановиха. В този момент така се бях притеснила, че бях решила да спра следващите операции“, споделя майката на момченцето. Тя обаче е категорична, че операциите и ежедневната физиотерапия са единственото, което му помага. Всеки ден той прави усилена рехабилитация, която започва с масаж, за да се възбудят нервите и мускулите, след това гимнастика на крака, ръце, кръст, гръб и завършва с уреди. 
Освен дните за операции, изключително тежки за майката на Емилиян са моментите, когато излизат на разходки и
брат му играе на площадките, а люлките са непригодни за 11-годишното момченце
Мечтая си поне за секунди да го видя изправен на крака, казва през сълзи Ана. 
Друг изключително голям проблем за семейството на момченцето е недостъпната среда. Затова и от тази учебна година петокласникът Емилиян не посещава нормална паралелка в училище „Йордан Йовков“, а в дома им идват учители. Любимият предмет на борбеното момченце е математиката, за когото задачите са интересни, а леки затруднения среща единствено с английския. За ръчичките на Емилиян се прави отделна физиотерапия, като макар и бавно, той може да пише и е доста упорит. 
Хората не познават тъжната и страшна болест спинална мускулна атрофия и често я бъркат с ДЦП. Но до момента Емилиян не е срещал неразбиране от другите деца, нито пък е получавал обиди или подигравки. Често в дома им ги посещават и приятели на момченцето.
Наскоро се намери лечение за нашата болест - експериментално лекарство, което обаче е много скъпо
То все още е в изпитателен срок, но е дало положителен резултат при деца. Надяваме се някога и на нас да ни се отдаде възможност да имаме това лекарство и тук в България, споделя Ана. 
Тук обаче не се говори за това лекарство и за метода на лечение, вероятно защото е много скъпо. Децата, които страдат от тази рядка болест обаче, трябва да имат шанс да водят нормален живот. 
А докато Ана се бори да намери средства за едно такова експериментално лечение, което да спре прогреса на заболяването, Емилиян ще продължава да живее в инвалидната количка, мускулите му да отказват да действат и с времето да се превръща в затворник на тялото си.  
Всеки, който иска да помогне в борбата за живот на Емилиян и да може той да продължи да прави усилена рехабилитация, може да дари средства по банковата сметка на момченцето: 
IBAN: BG42IORT73794032153900 - Емилиян Демир