Сгради в страната ще бъдат осветени в синьо, зелено, розово и лилаво по случай Световният ден на редките болести
Столичната община и сградата на Министерството на здравеопазването ще бъдат сред осветените сгради. С цветовете на редките болести ще светнат и зданията на пантеона на възрожденците в Русе, крепостта „Царевец“ във Велико Търново, паметникът „1300 години България“ в Шумен и др. В страната ще има и флашмоб с пускане на балони, на които е изобразена разперена ръка в цветовете на редките болести.
В 25 населени места доброволци ще организират инициативи, които да привлекат вниманието на обществото към редките болести. Отбелязването на деня е важно, защото правим не само информационни кампании, но и такива, които са свързани с темата как да се живее с рядко заболяване, каза Владимир Томов.
Може да се каже, че около 350 – 400 000 души са засегнати в България от редки заболявания, каза Томов. Не говорим само за пациенти, а и за техни близки и семейства, посочи той. Владимир Томов обясни, че се смята така, защото когато има хронично болен човек, това засяга и всекидневието на цялото семейство.
Хемофилия и болест на Гоше са сред примерите за рядко заболяване, посочи Томов. Той каза, че в някои случаи пациентите са с животозастрашаващо състояние, а терапията продължава през целия живот. Владимир Томов си пожела един ден пациентите с редки болести да бъдат напълно излекувани.
***
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. през последния ден на февруари като месец с "рядък" брой дни, се посочва в информация на отдел „Справочна“ на БТА. Денят се чества по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS), обединяваща 929 организации на пациенти с редки заболявания от 73 страни. Целта е да се повиши информираността на международната общност за редките заболявания, както и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.
Едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 души, като 70% от редките заболявания започват в детска възраст, а 72% са на генетична основа. Идентифицирани са повече от 6000 редки заболявания, от които в света са засегнати около 400 млн. души, като половината от тях са деца.
През 2025 г. Световният ден на редките болести ще премине под мотото "Повече, отколкото можеш да предположиш!".


Следете новините ни и в GoogleNews