Невена Огнянова е майка на Деница и Виктория - две прекрасни деца, които страдат от рядкото заболяване вродена надбъбречна хиперплазия. Болеста не се лекува, но може да се контролира. Но това е много, много скъпо. И изходът - засега - е подкрепата на „Българската Коледа“. Засега, защото при навършването на 18 години децата вече няма да могат да получават тази помощ, а няма и да се ползват от ТЕЛК. Защото ВНХ, както разговорно се нарича болестта, дори не е вписана в Регистъра на редките заболяванията. Ето какво разказва Невена. Но преди това да напомним - всеки SMS на номер 1117, всяко дарение, са безценни. Всеки лев помага на дете и семейство в беда.

- Съгласих се на това интервю, защото искам да дам гласност на заболяването не само на децата ми, но и на всички хора, свързани със заболяването ВНХ. Това е надбъбречна хиперплазионна дистата. Това е хронично заболяване за цял живот.
- Какво представлява то и как е изразено при вашите деца?
- Както при моите, така и при много други деца, това заболяване се изразява в това, че те получават много тежки кризи. Например моите деца са с много тежка сол губеща форма - това е най-тежката форма при това заболяване. Когато са в криза, децата имат спонтанни повръщания през носа и устата. При такива случаи се налага трикратно увеличаване на дозата, което в много случаи е невъзможно да се осъществи вкъщи и се налага хоспитализация. Лекарите в много областни градове не са осведомени напълно за тази болест и не знаят точно как да процедират при такива спешни ситуации. Дъщеря ми е вече на 13 години. 
- Лечението не се ли поема от касата?
- Не, нищо не се поема от касата. Затова много се радвам да изкажа това, което ме притеснява. Също така лекарството „Хидрокортизон“ го няма в България, а само в чужбина - Сърбия, Германия и т.н. Искам да призова Министерство на здравеопазването и най-вече здравния министър,
да се обърне внимание на това рядко заболяване и да се впише в Регистъра на редките заболяванията
Искам да обърна внимание на това и родителите да имат свободен достъп до лекарствата, защото в България ги няма. От все сърце благодаря на всички дарители от „Българската Коледа“, благодаря и на президента на Република България за това, че помагат. Няма спор - помагат, благодаря от все сърце! Но по биха могли да помогнат на децата, ако в България се произвеждаше това лекарство - „Хидрокортизон“.
- Възможно ли е това?
- Ами щом е възможно в другите държави? Нали сме в Европейския съюз, защо да не е възможно и в България? Защото, да не дава Господ, ако в един момент „Българската Коледа“ спре и ако дарителите спрат да дават на нашите деца, какво правим?!... Аз не разбирам какво правим! Трябва да се върнем 5-10 години назад - тогава голямата ми дъщеря пиеше „Преднизолон“ и имаше много големи странични ефекти: удебеляване на сърцето,  високо кръвно налягане и забавен растеж. Това го има в България като лекарство - „Преднизолон кортико“, който е много тежък за децата. Апелирам към министъра на здравеопазването, лекарството „Хидрокортизон“ да го има в България и ние да имаме достъп
- А сега как си го набавяте?
- Сега си го набавяме чрез отпускане на средства от „Българската Коледа“.
- Скъпо ли е?
- Много... Например голямата ми дъщеря пие 7 милиграма. В една опаковка от 5 милиграма от лекарството се съдържат 52 хапчета и
само едното от тях струва 500 лева
тези от 2 милиграма струват 200 лева, а от 1 милиграм са 100! Представете си, че дарителите спрат - как би се справило едно обикновено семейство? Както аз например имам две деца с това заболяване, как бих могла да отделям по 1500-2000 лева на месец-два, след като моят доход е 1600 лева, включително ТЕЛК-овете на децата ми? Като казах ТЕЛК-ове: разбрах, че децата с това заболяване /както и при възрастните/ след 18-годишна възраст на тези хора не им се полага ТЕЛК. Не им се полагат никаква помощ.
- А как живеят възрастните с това заболяване?
- Говорила съм с няколко жени, които са с това заболяване - държавата няма как да помогне. Помага се само и единствено на деца от „Българската Коледа“. Но например дъщеря ми след 5 години става на 18 - тогава какво правим, като го няма регистрирано въобще като рядко заболяване?
Лекарите казват, че това е хронично заболяване за цял живот и че няма лечение. Може да се регулира, но не и да се излекува. Във връзка с това се питам:
защо тогава моите деца всяка година се явяват на ТЕЛК
Дали ще им се поправи генетичната грешка в надбъбречната жлеза - едва ли! 
- Вие сте изключително подготвена и се възхищавам на тази борбеност, която показвате в момента. В Русе обаче, като имат криза децата, какво правите?
- За Русе мога да кажа за нашата болница „Канев“ и доц. Цонкова, която е шеф на отделение „Педиатрия“. Изключително съм доволна от лечението на моите деца, те знаят кое, какво, как и защо да правят. Защото доц. Цонкова, както и другите лекари, имат квалификацията и отговорността да прочетат и да разберат за какво иде реч. Искам също много да благодаря на техните лекуващи лекари от София в Детската болница „Проф. Иван Митев“ - д-р Десислава Йорданова и д-р Тодорова. Те се грижат всеотдайно за моите деца от съвсем мънички, от бебета. Освен като лекари, те полагат грижи и като родители, с любов се грижат за моите деца. И като приятели говорят - въобще, изключително съм доволна!
Попаднахме на лекари, които са и много добри хора
Така че благодарение на тях моите деца са живи и здрави. „Българската Коледа“ пое лечението на децата ми от 2 години и аз съм изключително благодарна и на тях! Защото това лекарство - „Акино“, е изключително хубаво и при него няма тези големи странични ефекти. Откакто го пият, моите деца имат все по-малко кризи. Виктория е на 4 годинки и досега само веднъж е имала криза. Деница порасна много трудно, с много тежки кризи. Приемаше „Преднизолон“, „Акино“ още го нямаше и тогава можеше да се лекува с „Хидрокортизон“, но той е труднодостъпен - няма го в България. Няма го! Надявам се да се вземе под внимание и това, децата след 18-годишна възраст да имат ТЕЛК и да могат да използват услугите, от които се ползват хората с увреждания. Защото те физически видимо са добре, но всъщност имат заболяване, което не се лекува.

На 4 години Вики може да пише и мечтае да стане полицайка

Докато говорим с Невена, около нас е Вики. И естествено се обръщаме и към нея.
- Вики, ела за малко! Ти пусна ли писмо на Дядо Коледа?
- Не.
- А можеш ли да пишеш?
- Мога.
- Браво! Кой те научи да пишеш?
- Сама се научих.
- А какъв подарък искаш от Дядо Коледа?
- Кола, полицейска.
- Ти ли ще я караш?
- Да, ще я карам.
- А каква ще станеш, като пораснеш?
- Полицайка!

Направете добро,
дарете надежда

Обадете се на номер 09001117 за фиксирани абонати на Vivacom и A1

С всяко обаждане помагате с 1 лев на дете в беда. Стойността на всяко обаждане е 1 лв.

Изпратете SMS на номер 1117 за A1, Vivacom и Yettel

С всеки SMS дарявате 1 лев на дете в беда. За абонати по договор стойността на 1 SMS е 1 лв. За потребители на предплатени услуги на всички мобилни оператори стойността е 1,20 лв. с включено ДДС.

Направете банков превод към ОББ

БНТ
За „Българската Коледа“
IBAN: BG13UBBS80023300186210
BIC код: UBBSBGSF
Дарете по интернет чрез UPay

Формата за това дарение ще намерите в сайта на кампанията https://www.bgkoleda.bg/

Дарете по интернет чрез ePay.bg

Формата за това дарение ще намерите в сайта на кампанията https://www.bgkoleda.bg/
Необходимо е да имате регистрирана в ePay.bg банкова карта или микросметка. За дарение чрез микросметка не се начисляват такси. При дарение чрез дебитна или кредитна карта ще ви се удържи автоматично такса за транзакцията според тарифата на банката - издател на картата. Можете да използвате и международна кредитна карта.

Ася ПЕНЧЕВА
БНР-Русе