Редките онкологични заболявания страдат основно от своята организация при лечение. В цял свят лечението на редките тумори е организирано, чрез т. нар. специализирани центрове. Такива специализирани центрове липсват в България.

Това каза доц. д-р Димитър Калев, национален консултант по медицинска онкология и ръководител на Клиника по медицинска онкология в УМБАЛ "Света Марина" – Варна.

ГИСТ ( гастроинтестинален стромален тумор) или тумор, който е на храносмилателния път е рядко срещано злокачествено заболяване – по данни на европейските организации е около 1 на 100 000 годишно.

Доц. Калев каза, че вече се говори за такъв проект – създаване на два специализирани онкологични центъра – един в София, може би един във Варна. Тяхна мисия е точно да организират всички специфични изследвания, включително и със специалист-консултант, които да ръководят диагностиката и лечението на тези пациенти. Засега етапът за създаването на такива центрове е само идея. Опитът обаче досега показва, че подобни центрове за редки болести не са създадени от държавните институции. Доц. Димитър Калев посочи, че в цял свят това е стратегия на държавата заедно със своите медицински институции и всяка дейност в този център трябва да бъде финансирана от здравноосигурителните институции. За създаването на такъв център специално за ГИСТ се говори от около година и половина – две. Преди 3-4 години се заговорило за друг много рядък тумор- невроендокринните тумори, но създаването на два такива национални центъра коренно променило поведението при тях, повишило значително тяхната откриваемост, например.

Поради липса на специализиран център за лечение на ГИСТ и мултидисциплинарен подход към болестта, Сдружението на пациентите с ГИСТ в България организира ежегодни срещи на пациентите с водещи за страната специалисти. Целта е тяхната информираност за най-добрите опции при лечението на това силно злокачествено заболяване. Днес такава среща се провежда в София. Пациентите в България са около 35 на активно лечение. От пациентската организация съобщават общо за около 65 – 70 души, с ГИСТ у нас. Обикновено заболеваемостта най-често е на хора, които са между 60 и 70 години, но има известна тенденция за подмладяване на пациентите, каза доц. Калев. Има и т. нар. детски ГИСТ, пациентът се разболява под 18-годишна възраст. "Имаме трима – четирима човека, които са заболели в детска възраст, но за щастие след операция или пък след активно лекарствено лечение са вече около 35-40 - годишни", посочи националният консултант по медицинска онкология. Лечението започва с операция, след това се лекуват с лекарства. Това е скъпо лечение и струва между 6 до 9 000 лв. месечно и се поемат от НЗОК. На лекарствено лечение подлежи само високия риск.