В края на миналата година бяха обнародвани промени в правилника на Фонда за лечение на деца, които трябваше да сложат малко ред в хаоса, забъркан при управлението на бившия директор Владимир Пилософ, и да направят административните процедури за болните деца и семействата им малко по-човеколюбиви.

По всичко изглежда обаче, че голяма част от съществуващите проблеми остават, а за капак се заформят и нови изпитания пред фонда и децата, които кандидатстват за финансиране на лечението им у нас и в чужбина.

Фондът е натоварен да прави поръчка за 20 000 изделия

В опит да реши съществуващ проблем с покупката на медицински изделия, здравното министерство вмени на фонда организирането на обществени поръчки за тях. Досега правилникът на фонда не позволяваше той да плаща за изделия, които са купени без обществена поръчка. Частните болници обаче по закон не са длъжни да организират обществени поръчки, дори за дейности, финансирани с обществени средства (от държавния бюджет или бюджета на НЗОК). Така една група деца, основно с ортопедични проблеми, остана без възможност за финансиране от фонда, тъй като единствените екипи, които могат да им помогнат у нас, работят именно в частни болници и по-специално в “Токуда“.

За да не бъдат дискриминарани малките пациенти според собствеността на болницата, в която се лекуват, се стигна до предложението фондът да купува изделията на базата на заявките и досегашните потребности на всички лечебни заведения, желаещи да работят с него. Така за пореден път беше пропиляна възможността въпросът да се реши генерално като покупката на тези консумативи бъде прехвърлена в здравната каса, която има много по-големи възможности да наложи правила, по които да плаща изделията и да контролира този сив бизнес. Вместо това със задачата беше натоварен фондът, като според много бивши и настоящи членове на Обществения му съвет, организирането на подобни търгове е непосилно за него.

“Говори се, че тази обществена поръчка ще е за 20 000 позиции. Хубаво, ще се направи обществена поръчка за тях и на следващия ден ще дойде дете, което се нуждае от друго медицинско изделие, което не фигурира в поръчката. Какво правим тогава?“, коментира пред Mediapool Десислава Хурмузова от инициативата “Спаси, дари на...“, която е бивш член на обществения съвет и участваше в работната група за промени в правилника.

Действително пазарът предлага голямо разнообразие от медицински изделия, част от които са специфични и изключително рядко ползвани за определени редки случаи. Пациентите на фонда в голямата си част обаче са именно такива “редки случаи“ и това поставя под въпрос бъдещото снабдяване на болниците с медицински изделия и лечението на децата.

Журналистът Мария Чернева, която е действащ член на Обществения съвет на фонда, също смята, че централизираните обществени поръчки не са добро решение. В своето становище към промените, тя посочва, че “електронните търгове са най-добрият вариант за излизане от казуса с медицинските изделия и би трябвало да се заложат като възможност в правилника“. Това обаче не се случи.

Въпреки че с промените в правилника беше утвърден механизъм, по който да не бъдат засегнати децата, нуждаещи се от медицински изделия, до организирането на централизираната обществена поръчка, проблемите вече са налице. С промените се позволява частните болници да си набавят необходимите им консумативи от друга болница, която ги е купила по  реда на Закона за обществените поръчки. Тази мярка обаче също не се оказва достатъчно работеща, тъй като болниците правят поръчки единствено за консумативите, прилагани за собствените им лечебно-диагностични дейности и е малко вероятно да купят изделие, което не могат да ползват.

Дарения вече се набират и за лечение у нас 

Неуредиците и борбата за надмощие с плащането на медицинските изделия създадоха прецедента дарителски кампании вече да се правят не само за лечение в чужбина, но и за лечение у нас. Допреди това поне децата бяха пощадени от необходимостта да събират десетки хиляди левове за скъпи медицински консумативи, които не се покриват от здравната каса, тъй като фондът ги плащаше.

Сред потърпешвите е и 13-годишната Людмила Минева, която се нуждае от животоспасяваща операция и поставянето на специални винтове за изправяне на гръбначния й стълб. До момента с дарителска кампания са събрани половината от нужните 40 000 лева за скъпите медицински консумативи, а за да бъде успешна операцията, трябва да се извърши до края на януари.

Причината фондът да откаже финансиране за Люси е именно, че болница “Токуда“, където се провежда най-съвременното възможно лечение у нас, не провежда обществени поръчки за консумативите и затова момичето е насочено към четири други лечебни заведения, които работят по Закона за обществените поръчки, но не извършват подобна операци .

Прозрачност с граници

С обнародваните промени здравното министерство се отказва от първоначално обявеното си крайно спорно намерение да забрани медийните изяви на членовете на Обществения съвет. Министерството на здравеопазването искаше да ограничи медийните изяви на членовете на Обществения съвет и само специално упълномощен човек  дава информация за работата на съвета и то след предварително съгласуване. На всички останали се забраняваше да предоставят информация и бяха застрашени от отстраняване, ако го направят.. В крайна сметка обаче министерството се е отказало от забраната на изяви и санкциите за тях и оставя само фигурата на говорителя, която да дава информация за работата на фонда. Причината за отстъплението вероятно е бурната реакция и обвинения в цензура от страна на членове на Обществения съвет и граждански организации.

И при тези промени в правилника обаче работата на фонда остава силно непрозрачна, след като в края на 2016 година бе премахнат регистърът, в който можеше да се проследи движението на подадените заявления за лечение - колко случая чакат за разглеждане, колко са решени и т.н. Системата за проследяване беше затворена и сега родителите могат да следят единствено движението на собствените си заявления.

Въпреки, че МЗ “приема по принцип“ да се върне публичността на регистъра, това не е отразено в крайните промени.

Старите проблеми остават

И след промените се запазват много от съществуващите в момента проблеми във Фонда за лечение деца като например усложняването на процедурите и удължаването на пътя на детето с допълнителни становища от лечебно-контролни комисии, консилиуми и прочие.

Това позволява лечебно-контролни комисии да самонасочват деца за лечение в собствените им болници без нужда от санкция на външен експерт. Тези комисии се състоят от лекари, които работят в едно лечебно заведение и понякога едните се намират в йерархическа връзка с другите, а това създава предпоставки за взимане на решения под натиск.

С промените беше пропусната възможността и да се регламентира по-прецизно процедурата по издаването на формуляри S2, необходим за лечението на децата в държави от ЕС. След като дълго време формулярът беше издаван директно от директора на фонда, но отново без изрична законова регламентация, сега това се прави от здравното министерство и НЗОК, въз основа на решенията на Обществения съвет на фонда. Липсата на изрична законова регламентация създава предпоставки за забавяне на издаването на формулярите и съответно заминаването и лечението на деца в чужди клиники.