Затруднен и усложнен достъп на деца до финансиране, невъзможност да се финансира лечението на деца, които не могат да чакат изминаване на процедурата по одобрение, нарастване на разходите, опит за въвеждане на лимит при финансирането и липса на прозрачност и предпоставки за корупция.

Това са основните притеснения не членовете на Обществения съвет към Център "Фонд за лечение на деца" във връзка с предложените промени в правилника за дейността и организацията на работата на фонда, предаде репортер на БГНЕС.

Членовете на Обществения съвет заплашиха да го напуснат, ако тези промени бъдат приети. В момента проектът за промени в правилника е подложен на обществено обсъждане, срокът за което изтича през следващата седмица.

"Изразяваме своето категорично несъгласие с предлаганите промени, като една от основните ни тревоги е в това, че се цензурира и се отнема гласа на гражданските организации в Обществения съвет да взимат решения", заяви директорът на Българския дарителски форум Красимира Величкова. По думите й новият правилник предвижда гражданските организации да имат единствено функции по популяризиране и набиране на средства, но не и да участват във вземането на решения.

В цяла Европа и по света държавата се отваря и се обръща към пациентските организации, защото именно те са тези, които знаят проблемите на пациентите и са връзката между пациент и държавата - не е уместно да бъдат игнорирани и да бъде съсипан този Обществен съвет, добави Веселена Настева от Българския съюз на трансплантираните.

На практика Общественият съвет, във вида, в който е съществувал вече 10 години от създаването на фонда, се премахва, сигнализираха неговите членове. Вместо това, функциите на Съвета се поемат от комисия, съставена от 6 лекари и по един представител на Министерство на здравеопазването, Държавната агенция за закрила на детето и Агенцията за социално подпомагане. Решенията вече ще се взимат от 9 човека, вместо сегашните 17. Това означава, че кворумът ще бъде 5 души и решенията по заявленията на деца ще могат да се вземат с 3 гласа "за", обясни Нели Логофетова от Национална асоциация на децата с диабет. Другата притеснителна промяна е липсата на мандат на новосъздаващата се комисия, предупреди тя.

Против промените в правилника за дейността на Обществения съвет са и от Българският червен кръст, съобщи Мария Чернева от БНТ, която също е част от Обществения съвет като представител на медиите. БЧК също ще се откаже от участие в Обществения съвет, ако този нов правилник бъде приет, стана ясно от думите й, тъй като представител на БЧК не присъстваше на днешния брифинг.

Как комисия от 9 души, която трудно дори ще успее да се събира, ще успява веднъж или най-много два пъти в месеца да взима решение по 50 или 100 молби за лечение, попита Йордан Петров от "Спаси, дари на...". Той бе категоричен, че за членовете на Обществения съвет няма никакво значение кой ще бъде директор на фонда, кой ще бъде министър и от коя партия е той, а искат единствено този човек да върши работа в полза на децата. Петров припомни, че членовете на Съвета остро са протестирали срещу Симеон Дянков и въвеждането на лимит при финансирането на лечение за деца, като още тогава са били обвинявали, че обслужват партийни интереси. "Основната причина за тези промени е затваряне, липса на прозрачност и корупция", категоричен бе той.

Всички деца, на които трябва да се извърши спешна неврохирургична или ортопедична операция в България, както и децата с тежки заболявания, основно онкологични, които трябва неотложно да бъдат подложени на лечение в чужбина, ще останат без финансиране от държавата, обясниха членовете на Съвета. Това се дължи на предложените поправки в чл. 4 от правилника за дейността на Фонда за лечение на децата, според които "Фондът не финансира дейности, необходими при спешни състояния".

Намаляват се и контролните прегледи след операция в чужбина и се включват нови документи, които родителите трябва да подават при кандидатстване за контролен преглед, сигнализираха от ОС. По този начин Фондът е платил хиляди левове за дадено лечение, но рискува успешното възстановяване на детето, отказвайки да плати контролни прегледи в болницата, в която е проведено лечението. Така при усложнения фондът отново трябва да финансира лечението и това ще коства нови средства.

Предвиждат се редица нови изисквания, които ще затруднят достъпа на деца до финансиране, като медицинската документация вече трябва да е издадена преди не повече от 1 месец, вместо досегашните 6 месеца. От родителите ще бъдат изисквани и препоръки на медицински специалисти относно необходимите действия за лечение и причините то да не може да бъде проведено в България, както и консултации с болници и специалисти в чужбина и отправяне на покани към чужди специалисти да лекуват детето у нас. Това в никакъв случай не може и няма как да бъде работа на родителите, а е работа на фонда и външните експерти към него, обясниха членовете на ОС.

"Убеждението, че настоящото ръководството на Министерство на здравеопазването просто изхвърля гражданските и пациентските организации и медиите от Фонда се затвърждава от факта, че в промените не се предвижда осакатения Обществен съвет, оставен без право на глас, да получава информация за предстоящия заседания на комисията и дневен ред за тях, както и информация за хода на лечението на децата, финансирани от фонда. Няма да има достъп до експертни становища, нито до решенията на комисията", пишат още в своето становище членовете на Обществения съвет.

В новия правилник за дейността на Фонда остава и т. нар. "обет за мълчание", срещу който представителите на медиите в ОС отдавна протестират. Нещо повече - този обет дори е затвърден с подписването на декларация, че няма да бъде изнасяна информация, предупредиха участниците в пресконференцията.