За това колко е важно кръводаряването за деца с таласемия разказват специалист и родител

Децата с таласемия са сред най-нуждаещите се от доброволно кръводаряване. Понякога вливанията се правят на 20 дни, а дори и на по-кратък период. За заболяването и проблема с кръвопреливането разказаха за БТА заместник-директорът на Националния център по трансфузионна хематология д-р Красимира Величкова и Илиана Първанова, майка на петгодишно момче с таласемия майор. Двете призоваха повече хора да даряват кръв, за да има достатъчно налична при нужда за малките пациенти с това рядко генетично заболяване. 
Кръводаряването спасява живот, подчерта д-р Величкова. По думите ѝ хората се замислят за кръводаряване, когато някой техен близък се нуждае от кръвопреливане, например при операция. Тя обърна внимание, че като цяло пациентите с хематологични заболявания са най-нуждаещи се от кръвопреливане.
Поставянето на диагнозата
Проблемът при пациенти с таласемия е в наличието на патологичен хемоглобин, което води до нарушение на функцията на кръвта за пренос на кислород, обясни д-р Величкова. Илиана Първанова уточни, че при децата се установяват ниски нива на хемоглобин, а при нейното дете стойностите са били 72.
Симеон е само на 10 месеца, когато педиатърът му обръща внимание на това, че той е блед дотолкова, че ушите му са изглеждали прозрачни, спомня си майка му. 
Тъй като децата се раждат с фетален хемоглобин, в началото и на моя син стойностите бяха високи. Беше енергично дете, което се хранеше добре, разказа Първанова. Симеон е изпратен на консултация с детски хематолог в Клиниката по детска клинична онкология и хематология към Университетската многопрофилна болница за активно лечение "Царица Йоана - ИСУЛ" София. Майка му подчерта, че само три са клиниките в България, другите са във Варна и Пловдив, които могат да установят такъв хематологичен проблем. Резултатите показват, че Симеон има таласемия. След генетичен тест се оказва, че майка му и баща му са носители на таласемичния ген.
„Т.е. ние имаме таласемия минор, а детето ни наследявайки двата гена от нас родителите, развива тежката форма на заболяването и е с таласемия майор", уточни Първанова.
Търсейки най-доброто за Симеон, родителите му установяват, че освен здравен аспект, заболяването има и социален такъв. По думите на Първанова грижите за детето са специфични и това изисква предпазливост.
Разбира се, това не означава, че трябва да ги отглеждаме в стерилна среда и да не се срещат и общуват с хора. Те ходят на детска градина или училище, опитват се да водят нормален начин на живот, но винаги сме с едно наум по отношение на различните вирусни заболявания, коментира Първанова.
Липсата на достатъчно кръводарители
В началото преливанията бяха на 30 дни, защото Симеон беше по-малък и изразходваше по-малко енергия, както обясниха тогава докторите. По-късно те бяха на 28 и на 25 дни, а напоследък - и през 15, разказа майката на момчето.
Липсата на достатъчно кръводарители се оказва проблем. Това принуждава семействата все по-често да чакат за процедурите. 
„Дава се дата за преливане и няколко дни преди нея се съобщава дали има, или не, кръв. С други думи семейства като нас рядко могат да плануват напред във времето каквото и да било", коментира още Първанова. И добави, че е важно при кръвопреливане децата да са здрави, като особено противопоказно е те да имат температура. 
Кръводарителите също трябва да са напълно здрави, напомни д-р Величкова. Изискването е те да са на възраст между 18 и 65 г., с тегло над 50 кг. Кръводарителят не трябва да приема никакви медикаменти, дори и хранителни добавки, подчерта специалистът. И увери, че процесът изобщо не вреди на организма. 
Калинките - приятели на децата
Името на фондацията ни "Калинки за живот - за децата с таласемия" не е случайно - калинките са символ на капката кръв, която е безценна за нашите деца, каза Първанова.
За да приемат децата по-спокойно случващото се, се опитваме от малки да им обясним процеса по кръвопреливане чрез символа на калинките, затова и името на фондацията има много голяма емоционална стойност, както за родителите, така и за техните деца, разказа тя. 
Първата задача на фондацията беше подобряването на средата, в която се лекуват децата от 0 до 18 г. С помощта на много дарители, благодетели и приятели беше напълно обновен Центърът за лечение на деца с таласемия към Клиниката по детска клинична хематология и онкология. Там ежемесечно децата прекарват време.
С подкрепата на една от фармацевтичните компании у нас фондацията започва и мащабна кампания за кръводарявания, предхождана от информационна такава. Намиране на решение на проблема с наличната кръв, подобряване на процеса по информираност за съществуващите радикални методи на лечение в чужбина, превенция и помощ на семейства на деца с таласемия – това са част от целите на фондацията.
Винаги съм казвала, че за правилното лечение е важно не само самото лечение, а и средата, в която се лекуват децата, емоционалното състояние на децата, коментира още Първанова. Тя благодари на всички кръводарители, които ще бъдат съпричастни към каузата.