Световният ден на редки болести се отбелязва в последния ден от февруари от организациите на пациентите с редки заболявания, част от секцията "Редки болести и трансплантации" към НПО. За втори път информационната кампания преминава под патронажа на вицепрезидента Илияна Йотова.
В инициативата тази година се включват общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. От 19:00 ч. в символичните цветове на Световния ден на редките болести ще светнат Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта "Царевец" (Велико Търново) и Камбанарията в парк "Ямача" (Хасково). В подкрепа на кампанията се включват също така Пловдив и Благоевград, където на сградите на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести "Знаме на подкрепата".
В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести.
Необходимо е да се осигурят средства за експертните центрове за редките болести и да се актуализират нормативни текстове. Това каза в интервю за БТА Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.