Това поискаха на днешния протест пред правителството, организиран от асоциация "Муковисцидоза", като апелираха за право на модулираща терапия за всички пациенти с това заболяване.
"Нашето търсене на съвременна терапия се основава на положителния опит, който пациентите с муковисцидоза имат в различни страни в Европа, както и в страните от най-близкото ни съседство - Гърция, България, Сърбия, Република Сръбска, Хърватия, Словения, Черна гора, където тези лекарства са достъпни, като по този начин подновяваме нашия стремеж и надежда, че хората, живеещи с това тежко състояние в Република Северна Македония, могат да доживеят до зряла възраст, да създадат свои собствени семейства и да се почувстват като равноправни участници в нашето общество", подчерта председателят на асоциацията Фики Гаспар.
Протестът настоява клиниките по пулмология и детски болести да създадат условия за лечение на пациенти съгласно протоколите за лечение на това състояние, като сформират експертни екипи и подходящи и стандартизирани условия за хоспитализация. Организаторите на протеста призоваха Фондът за здравно осигуряване да осигури медицински изделия, необходими на всеки пациент в ежедневната терапия, като инхалатори с висока степен на дифузия по препоръка на лекар специалист и дихателен тренажор Флатер за физикална терапия.
"Здравето и животът на една група млади хора е нещо, на което не трябва да се слага цена и не трябва да се пренебрегва. Ние имаме право на лекарства, а те са длъжни да ни ги осигурят", посочи Гаспар.
Вторият председател на Асоциацията Ивана Атанасовска каза между другото, че муковисцидозата е заболяване, което не избира чий организъм да обитава и кого да избира за свой спътник.
Министерствата на здравеопазването и финансите и Фондът за здравно осигуряване съобщиха вчера, че ще бъдат в постоянна взаимна комуникация с производителя относно доставката на лекарството "Трикафта" за пациенти с муковисцидоза.
Министрите на здравеопазването и на финансите Беким Сали и Фатмир Бесими след вчерашната среща съобщиха, че първоначално терапията е за осем пациенти в по-тежко състояние, а стремежът е през тази година да бъдат закупени лекарства за 30 пациенти.
Това е новината на деня в Република Северна Македония, избрана от Медийната информационна агенция /МИА/ за публикуване от БТА съгласно споразумението за обмен на информация и професионално сътрудничество, което предвижда всеки ден националните информационни агенции на България и Република Северна Македония да си разменят директно избрана от другата агенция новина на деня от съответната страна, а другата агенция да я публикува на своя интернет сайт без промяна с изрично посочване и цитиране на партньора й като източник