Прекарваме 15 февруари - Денят на децата с онкохематологични заболявания, по един забавен начин - с пижами. Пъстрите ни пижами са знак за солидарност със стотиците деца, които заради заболяването прекарват повече от времето си с пижами. Това заяви националният омбудсман Мая Манолова, която е домакин на пижамено парти за деца с онкохематологични заболявания, предаде репортер на БГНЕС.
Посланието към политиците и към обществото е, че децата имат право на най-високите стандарти в медицинската грижа. Имат право на приятелски настроено образование и на институции, в чиито фокус да са техните проблеми и техните интереси.
Аз минавам за смел човек, защото ежедневно заставам срещу силните на деня, срещу монополистите и интереси за милиони, но истински смелите са тези деца, защото всеки ден всяко едно от тях стои срещу много по-силен противник, срещу болестта - не се предава, прави го с усмивка и продължава напред.
Манолова изрази надежда, че след днешния ден заедно със Сдружението на деца с онкохематологични заболявания, ще превърне днешната инициатива в национална кампания в подкрепа на издръжливостта, смелостта, силата, с която децата минават през болестта.
“Аз се възхищавам от тях и от техните родители. За мен е чест да съм техен приятел”, допълни Манолова.
В България този ден се отбелязва за седма поредна година. Всяка година имаме различни инициативи. Това каза Теодора Арменкова - част от УС на сдружение “Деца с онкохематологични заболявания”. Много се радвам за инициативата днес, защото искаме да говорим за децата и за техните проблеми и да мислим за тях не само през един ден, а през цялата година. Възможността да си облечем пижами ще ни помогне да мислим и да призовем отговорните хора и институции да си свършат работата, така че децата да получат възможно най-добрата грижа.
За проблемите, пред които са изправени тези деца, както и родителите ми, разказа и една майка - Петя Александрова, чиято 13-годишна дъщеря се бори с хематологично заболяване. Александрова е и зам.-председател на Сдружение за деца с онкохематологични заболявания.
Инициативата е много хубава и посланието е да подкрепим децата, които дълго време по време на лечението и след това седят по пижами в болниците и по домовете си и нямат достъп до обществени места, до своите приятели, до училища, каза Александрова.
Майката се надява институциите да обърнат внимание за проблемите за тези деца. Тя разказа, че детето й е на 13 години и страда от хематологично заболяване още от самото раждане.
Майката разказа, че дъщеря й заради заболяването се е явявала като частна ученичка в училище, а сега вече ходи на училище. “Като цяло всички проблеми, с които се сблъскват нашите деца са именно проблеми с училището", обясни жената.
След закриването на болничното училище, родителите на деца с хронични болести имат сериозни проблеми, разказа Александрова. Подкрепяни са от различни организации, но институциите трябва да се застъпят, за да получават децата адекватно обучение и да бъдат приемане след това в училищата, когато се върнат. Може би самите учители трябва да се обучат как да постъпват и как да поднесат информацията на съучениците на болното дете, защото с това има сериозни проблеми.
Друг проблем са лекарствата, някои от които от няколко години не са в позитивния списък. Това обаче се лекарства, които са протокола за лечение на децата и сдружението се бори и с това, като събира дарения, с които да закупи за три болници в София, Пловдив и Варна въпросните лекарства.
Както се твърди, че е безплатно здравеопазването за деца в България - това не е вярно. Това са лекарства, които са изключени от позитивния списък, но са в протокола за лечение на децата и без тях не може да се проведе адекватно лечение. Освен това тези лекарства са вече морално остарели, вече в Европа тези лекарства са заместени с други, които имат по-малко странични ефекти. Ние се борим да осигурим тези остарелите лекарства, заяви майката.
Александрова допълни също, че от две години се дискутира въпросът със затворените болнични училища. Мисля, че просто някой има интерес от това нещо и в министерството не успяха да разберат това, което им казваме, че не може един учител от училище, който по цял ден учи децата, след това да дойде в болницата. Учителите от болничното училище са били с дългогодишен стаж, разказа тя, те са виждали много деца в тежко състояние и те са специално обучени как да работят с деца.