- Г-н Цветков, на 28 февруари е Световният ден на редките болести и Националният алианс на хората с редки болести, член на който е Асоциацията на хората с коагулопатии, ще го отбележи едновременно в 14 града, един от които е Русе. Какво искате да кажете на обществото по този начин?
- Целта ни е да привлечем вниманието на обществеността и медиите, политиците, общинската и здравната администрация, лекарите и медицинските специалисти към проблемите на хората с редки болести. Имайте предвид, че болките, борбите и грижите на тези хора не са само техни, те засягат и техните близки и приятели. Диагностиката, лечението, намирането на подходящи специалисти, социални услуги и друга помощ, справянето с допълнителното финансово натоварване на семейството са само част от важните теми, които ние като пациенти, роднини и приятели бихме искали да споделим публично.
- Тази година темата на световния ден е „Животът с рядко заболяване“. Какъв е наистина животът на хората с коагулопатии, с какви проблеми се сблъскват всеки ден?
- Има неща в живота, за които нямаме избор. Когато си роден с генетично заболяване, ежедневието ти винаги е различно от това на другите хора. Не можеш да си вземеш почивка или ваканция от ограниченията, трудностите или болката. Всяко рядко заболяване има своите специфики и се отличава по нещо от другите. Много често при навременна диагностика и правилно лечение болните почти по нищо не се отличават от здравите хора. Но има и съпътстващи заболявания. Специално пациентите с коагулопатии (нарушение в кръвосъсирването) много често имат ограничение в подвижността на ставите и др., които видимо се забелязват, разбира се, при неправилно домашно лечение.
- А животът на техните близки - доколко болестта ограничава и тях?
- Основен фактор за състоянието на пациента е неговият стремеж да се поддържа в добро състояние, да спазва основните норми за домашно лечение и да го прилага правилно. Това е идеалният вариант и наша основна цел е да повишим познанията на пациентите, да има покажем, че те са част от обществото и могат да живеят нормално, да са социално активни. В такъв случай работата на техните близки ще бъде в пъти по-малка от гледна точка на време и средства. Роднините и близките, разбира се, винаги са по-обременени в случаите, когато пациентът е с увредени стави, по-малко подвижен или има други съпътстващи заболявания.
- Кой е най-разпространеният вид коагулопатия?
- Най-разпространеният вид е хемофилията. Вродените коагулопатии са група рядко срещани наследствени заболявания, при които е нарушено съсирването на кръвта. В зависимост от това кой фактор на кръвосъсирване е намален, липсващ или с дефектна структура, заболяванията са различни. Най-често срещано е намалението на коагулационния фактор VIII и заболяването е известно като хемофилия А. В зависимост от степента на намаление на фактора хемофилията се дели на тежка, среднотежка и лека. Първите клинични прояви настъпват още преди навършване на 1-годишна възраст на детето. Най-често това са кръвоизливи в меките тъкани и мускулите и кръвоизливи от венците при никнене на зъбите. Кръвоизливите в ставите са най-типичната проява на тежката форма на хемофилиите. Като геннодетерминирани заболявания засега вродените коагулопатии са нелечими. Лекуват се успешно обаче и дори може да се предотвратят техните основни прояви - кръвоизливите. Основната цел на лечението е да се запази физическото и психическо здраве на пациента.
- Достатъчно ефективно ли е лечението, в това число и лекарствата, осигурявани от Здравната каса?
- Основен проблем е недостигът на медикаменти, които са заместващи фактори за съсирване на кръвта. Към момента количествата, които се отпускат от НЗОК за домашно лечение, в определени случаи не отговарят на индивидуалните нужди на пациентите. Има дефицит на количества фактор в областните хематологични центрове, които приемат пациенти при спешни случаи.
Според Европейските препоръки от 2013 г. например минималното ниво на консумация на фактор VIII във всяка страна трябва да бъде 3 IU. По този показател България се нарежда на предпоследно място в Европейския съюз. През 2013 г. в България са осигурени 2.5 единици фактор VIII, а в Унгария - 7 единици. Тъй като факторите на кръвосъсирване за болните са животоспасяващи и животоподдържащи, липсата им или недостатъчното им количество може да доведе до тежки увреждания и дори смърт. При осигурени количества над 5 IU може да се говори за добро лечение и ефективна социална и физическа интеграция.
Друг голям проблем е, че Министерство на здравеопазването не предвижда планово лечение на хората с нарушения в кръвосъсирването, например при смяна на стави. Въобще хората с вродени коагулопатии са поставени до голяма степен в условия на липса на ефективна институционална подкрепа. Съществуващите нормативни разпоредби не осигуряват адекватен и навременен достъп на пациентите до специализирани здравни и социални грижи. Така, в крайна сметка, тази тежест се понася изцяло от самите пациенти, а това се транслира в намалено качество на живот.
- Колко са болните в Русе и какви възможности за диагностика и лечение имат в града?
- На територията на област Русе и региона по неофициални данни броят на пациентите е 48, от тях има доста, които са с лека форма и реално рядко им се налага да ползват медицинска помощ.
- Заради болестта си тези хора вероятно изпадат в изолация от обществото. Какъв е изходът от такава ситуация?
- Това явление не се наблюдава само при нашите пациенти, наблюдава се и в други страни на Балканите. За съжаление, един от основните моменти, които пациентите подценяват, са периодичните консултации с психолог. Ние сме осигурили, безплатни при това, консултации със специалист в тази област, който е готов безвъзмездно да им помага. Друг е въпросът доколко пациентите използват или оценяват предоставената им възможност.
- Какво ви амбицира да създадете Българската асоциация на хората с коагулопатии през 2013 г.?
- Възникването й бе породено от редица фактори, пряко засягащи адекватното лечение, медицинското обслужване и не на последно място социалния аспект на тази група пациенти. Основна цел на Асоциацията като част от Националния алианс за редки болести е да подобрим живота на хората с коагулопатии. Стремим се да даваме нови възможности пред нашите членове в зависимост от индивидуалните потребности: да не се чувстват различни, да знаят и търсят правата си и да получават своевременно и достъпно лечение.
Водени от желание да сме полезни, организирахме фитнес-лагер за деца и млади хора с хемофилия във Велинград миналата година. До момента се провели 6 регионални срещи с пациенти в страната, както и среща в НЗОК по проблемите на тази група пациенти. На 3 февруари се срещнахме и с министъра на здравеопазването д-р Петър Москов във връзка с проблемите на болничното и доболничното лечение. Предстои ни на 17 април да отбележим Световния ден на хемофилията. Ще продължим срещите с институциите, за да решим някои крайно необходими въпроси, пред които са изправени пациентите. Не на последно място ще продължим обучителния фитнес-лагер, който миналата година даде много добри резултати при пациентите, които имаха възможност да присъстват.