Мартин е роден на 29 март 2017 г, в края на шестия месец от бременността на майка си и с тегло едва 850 грама. Според медицинските стандарти това е екстремно недоносено бебе, което се нуждае от много и специални грижи. Марти е с генерализирано разстройство в развитието - неуточнено и се нуждае от сериозна рехабилитация и работа със специалисти, за да стане самостоятелен. Това е разказът на майка му Елеонора Георгиева.
- Разкажете ни за детето и в какво състояние е то?
- Детенцето се роди в края на 6-ия месец с тегло 850 грама, екстремно недоносен. Почти 2 месеца беше в кувьоз, в много критични състояния. Спираше да диша напълно, което впоследствие може би и повлия на сегашното му състояние, поне аз така си го обяснявам. Още от бебе, може би от 5-6-месечна възраст, започнах да забелязвам някои неща, които не са типични за възрастта му. Колкото и да е недоносен и с коригирана възраст, защото се роди 2 месеца по-рано, но все пак нещата, които трябваше да започне да прави на 5-6 месеца, той въобще нямаше признаци да ги прави. Да гукне или да се обърне, когато го викаме - не, той просто нямаше никаква реакция. После започнах да забелязвам доста странности като стереотипи: въртене на детски играчки, въртене на едно място, повтаряше многократно едни и същи неща. И когато започна да ходи в детска градина, там наистина ми светна лампичката, че вече нещата са твърде сериозни. Накараха ни тогава да минем при психолог за диагностика и съответно се установи, че е с генерализирано разстройство в развитието, неуточнено. Това ми дойде като много твърд шамар!
- Макар че сте се подготвяли...
- Аз до този момент не знаех какво точно е аутизъм или някакъв друг вид разстройство в развитието. Просто не бях се сблъсквала и в един момент, когато ми го казаха, не можех да асимилирам какво следва. Дали ще се оправи, как ще продължим напред, какво трябва да направим, при кой специалист трябва да го водя... Бях в пълно неведение. И оттогава досега - вече 4 години, редовно посещаваме логопед и ерготерапевт - на частна практика. Отделно се ходи в специализирана детска градина в „Каритас“, където наистина страшно много ми помогнаха - като специалисти и изобщо като хора там екипът е страхотен! В края на миналата година вече изнемогвах финансово. През месец март ще станат 4 години, откакто посещаваме ерготерапията при Елица Великова, също един прекрасен човек! Страхотна, просто уникална! Ако имаше вариант да намаля ерготерапиите - той ходеше 2 пъти в седмицата - да ги посещава 1 път или ако няма чак такава нужда - да ги спра, защото
нямаше откъде и нямаше как да се справям
Тя тогава ми предложи да подадем документи към „Българската Коледа“, за да може да продължи рехабилитацията. Защото той беше постигнал доста неща там, но има още много какво да се работи с него, за да достигне поне едни нормални функции: да се обува, да закопчава копчета, да кара колело. След време в живота ще му трябват тези неща, макар и сега да се опитва да ги прави.
- Марти говори ли?
- Говори някои неща, но диалог не може да се води с него. Казва си например: „Искам вода“, „Искам да ям“, но не всичко. Не всичко, но пак е нещо! Надявам се напред във времето полека-лека да започне, за да стане и това. Подадохме документи в „Българската Коледа“ и аз, честно, много се притеснявах дали изобщо ще стигне до него, защото от това зависеше дали Марти ще продължи рехабилитацията си занапред и да има възможност да се развива. За щастие, през месец ноември, аз чак не очаквах, получихме писмо, че сме одобрени, което е супер! И така започнахме, одобриха ни и за втори път. Така цяла година вече, благодарение на „Българската Коледа“, детето ми продължава рехабилитацията, която е от съществено значение за неговото развитие. Голяма помощ е! Ако не бяха те, ние нямаше как да продължим напред и той щеше да си остане на едно нетолкова развито ниво и нямаше да има тази възможност да се доразвива.
- Имате ли други деца, той има ли братчета или сестричета?
- Не, нямам. Едничко е и много подранило.
Иначе е много обичлив, много обича да се гушка и бързо се привързва към хората
Винаги е много усмихнат и много слънчев.
- Той през март ще стане на 8 години, ще ходи ли на училище?
- Надявам се, защото миналата година решихме да го отложим. Посъветвах се и с другите специалисти, при които ходи - при логопеда, в „Каритас“ и в детската градина. Въз основа на тяхната оценка реших, че най-добре ще е да го отложа с една година, защото самото дете все още не е готово. Макар че до последно все се колебаех дали не правя огромна грешка, когато го спирам от училище, защото там ще са децата от групата му и той ще продължи с тях в първи клас. Дали няма да окаже влияние стресът, че ще е в нова градина, с нови деца и нови госпожи и, да, стрес наистина си имаше в началото, даже мога да кажа и доскоро. Но се надявам, защото това, както и много други неща, просто трябва да се премине.
- Какъв подарък ще му донесе Дядо Коледа?
- Ох, още се чудим. Той още от миналата година си е харесал едно влакче и аз тогава не успях да му го взема, но тази година съм решила. Дядо Коледа ще му донесе - то е автобус с отварящи се врати.
- Много е слънчев, да порасне голям!
- Да е здрав, пък... Ние скоро правихме процедура със стволови клетки в Пловдив, след много ходене по мъките. Клиниката там е започнала от март да работи с деца и направихме една кампания тогава. Виждам някакво подобрение. Реших да му направим това заради храната, защото той се храни твърде ограничено, яде само 4-5 неща накръст: пържени картофи, пилешки хесбургер, пица и тостер с колбас.
От плодовете яде, но много рядко, банан и ябълка, а зеленчуци никога не е опитвал през живота си
Най-вече заради това правихме стволовите клетки, но поне засега нямаме развитие в тази насока. Донякъде помогна, той стана някак по-концентриран.
- С негови стволови клетки ли?
- Не, с донорски - от пъпна връв. Със собствени стволови клетки знам, че правят в Турция, но самата процедура е много болезнена. Макар че тук също много стрес отнесе, много се изтормози и такъв стрес изживя, просто... После седмици наред не можеше да се оправи, плачеше в съня си и изобщо беше голям кошмар. Тук клетките се слагаха с абокат и процедурата е много бърза. Но той само като видеше абоката, изпадаше в състояние на истерия и агресия, беше страшно! Даваха му някакви таблетки да заспи, защото при другите деца действало приспивателно, обаче той не заспиваше, само се отпускаше. Не заспиваше и лекарите там направо се бяха видели в чудо. Но както и да е, мина. В момента правим вече втора манипулация пак със стволови клетки, но през нослето. Поръчах ги от клиниката, доставиха ни ги с куриер и веднъж седмично - в събота най-вече, когато съм вкъщи и мога да го наблюдавам, в едно шишенце със спрей се смесват две течности и се пръска в носа. Стволови клетки, които трябва да се изпръскат в рамките на 2 часа.
- Дано да помогне!
- По принцип при тези деца това не е болест, а състояние и ако самото дете позволява да се работи с него, доста бързо може да напреднат нещата. Той позволява, но на моменти си има периодите на застой. Миналата година беше изкарал скарлатина и тази вирусна инфекция направо го беше съсипала! Беше много зле и аз имах чувството, че се върнахме в самото начало. Тази пролет, пак по същото време - през месец април, изкара пък дребна шарка, след което започна да се влошава. Имах чувството, че съм напълно безсилна да му помогна, защото
той не умее да каже къде го боли и как се чувства
Започнахме терапиите със стволови клетки и нещата се поуспокоиха, а сега пие подсилващи добавки. Изобщо, при нас всичко е много скъпо - и изследвания, и добавки, и сиропи.
- Тези стволови клетки поемат ли се от Здравната каса?
- Нищо не се поема - нито лекарства, нито добавки, нито прегледи, нито терапии. Всичко е на частно.
- А защо не се поема?
- Ами аз кандидатствах за стволови клетки през Здравната каса и не ме одобриха. Аз знаех, че не одобряват.
- Защо? Кого одобряват?
- Както ми обясниха в Здравната каса, стволовите клетки не попадат в графата за одобрение.
- Защо се правят тогава?
- Защото това е лечение на риск, как да го кажа...
- Да, но много хора тръгват в тази посока, значи има някакъв ефект и няма да си дадат парите ей така, на вятъра? Колко струва?
- Засега стволовите клетки са едни от най-евтините в България и сумата беше 10 300 лева. Докато в чужбина цената е малко по-висока и е в евро, затова предпочетохме да е тук, в България.
- Ако този метод помага, какъв е проблемът да бъде въведен и за други хора и да бъде поеман от касата?
- Някои казват, че ползите от стволовите клетки все още не са доказани, но помагат. Покрай Марти аз се включих в много групи на родители с деца с аутизъм и други такива и подобни състояния. Има родители, които виждат огромен напредък след стволовите клетки. Има такива, при които няма напредък или може би пък всичко е много комплексно. Но при нас имаше - започна да казва доста думички. Не ги свързва в кой знае какви сложни изречения, обаче се опитва да казва нещо. Беше започнал да работи доста добре с логопеда и от две посещения насам нещо пак се дръпна - не иска. Просто не работи, отива там и не казва нищо, докато през първите два месеца след като направихме стволовите клетки, беше чудесен. Логопедът си работи както трябва и когато детето ми позволява, и когато работи добре с него, има напредък.
- И това ли се поема от „Българската Коледа“?
- Не, само ерготерапията, която е 290 лева на месец - това беше през миналата година. Тази година, честно казано, не съм питала каква е сумата, мисля че имаше някакво повишаване. Последният път ни отпуснаха 1200 лева и въз основа на тези пари те си правят разчета колко пъти да ги посетим. Логопедът също се заплаща от мен, отскоро станаха 35 лева на посещение. Разходите ми само за терапия на месец са около 450 лева, и то при положение, че посещава логопед 1 път месечно. Ако се наложи извънреден час, естествено, че се доплаща.
Аз съм личен асистент на детето. Миналата година бях на 163 часа, а тази година ми ги намалиха
и в момента съм на 140 часа и съответно, и заплащането ми пада в това отношение.
- Защо ги намалиха, защото вече ходи на градина ли?
- Ами защото бил голям и вече можел да се справя сам. Да, но аз го обличам и събличам. Той по малка нужда може сам да отиде, но по голяма не може. Не може да се обслужи, да си сложи да се нахрани. Може да пусне водата в мивката и да си напълни чаша с вода и дотам - това е обслужването, което може да направи сам за себе си. Трудно си обува чорапите, трудно се облича и съблича - всичко е с помощ. И понеже вече е голям и можел сам, ми намалиха часовете. Аз не мога да започна друга работа, защото дните ми са претоварени. В понеделник сутринта в 8.20 го нося на логопед и го вземам в 9 часа. Оттам го нося в „Каритас“, вземам го в 15 часа и оттам отиваме на ерготерапията и се прибираме в 17 часа и през цялото време аз трябва да съм с него. Във вторник го водя на детска градина, а на обяд ходя да му нося храна, тъй като той нищо не яде там, после отивам да го взема. В четвъртък е на плуване към фондация „Александър Русев“, а в петък е отново в „Каритас“.
- А плуването там помага ли му?
- Много! То развива изцяло мускулатурата му и изобщо много му помага.
- Браво! Мисля, че трябва целият град да помогне и да се направи такъв комплекс.
- Скури е страхотен човек, уникален е! Много деца ходят там и имат голяма нужда, защото за някои от тях това е от голяма полза. Иначе аз съм водила два-три пъти Марти на плуване преди три години и тогава беше 17 лева/час, а тук е безплатно! Трябва да оценим това.
Ася ПЕНЧЕВА
БНР-Русе