Редките болести са повече от 7000, а само 5% от тях се лекуват. Това означава, че за около 300 заболявания има открито лечение и нашите усилия са да осигурим по-дълъг живот за тези пациенти. Това каза Владимир Томов, председател на създадения през 2007 година Национален алианс на хора с редки болести /НАХРБ/ на семинар по темата, който се проведе за първи път в Русе в събота. Семинарът е част от кампанията за информираност на населението за патологичните състояния при тези заболявания, защото основният проблем при пациентите с редки заболявания е недостатъчната осведоменост както за лекарите, така и за близките на болните, посочи Томов.
Той обясни, че редките болести засягат по-малко от 1 човек на 2000 души в България. Засега здравната система се грижи за болните от хемофилия, болест на Помпе, на Гоше, таласемия, хидраденитис супуратива и други. За съжаление, още няма открит способ за окончателно излекуване на пациентите с редки болести, но с лечението се задържа заболяването. В някои случаи  болестта не е открита дълго време или поставената диагноза е била грешна и специалистите по отделните патологии могат само да релаксират тези пациенти, обясни Владимир Томов и уточни, че при правилни методи на лечение много болни от редки болести преживяват доста години и умират от други заболявания. Докато пациентите с грешно поставени диагнози си отиват от този свят за 4-5 години след откриване на истинската причина за влошеното им здраве. За да избегнем недоразумения, правим тези семинари, на които запознаваме хората с редките болести и начините за лечението им, посочи шефът на НАХРБ.